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患者故事_未曾想,两场大病后她听到了结婚20年来最动听的情话
她一头利落的短发,鼻梁上架着一副黑框眼镜,嘴唇微张。手中的笔跟着书页上的文字慢慢移动,每每停笔之时,神态便若有所思。随后,她便会一个字一个字地读出声来,语音有点别扭、语速有点缓慢,但说出来的每一个字,都充满着坚定。
这,就是雪静每天都会进行的自我思维训练和言语训练。雪静,是一位脑梗康复期患者。
2018年5月,她因着下肢静脉栓塞住院检查,后又因病情复杂转入上级医院,住进了妇科病房。经过一系列检查后,她先是做了滤器置入手术,而后在6月26日,她又被推进了手术室。
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当时的雪静却不知道,这一场手术,并不是那么简单。这,还是一场卵巢癌全面分期手术!
家人的隐瞒,承载着深深的爱
在转入妇科病房的时候,雪静就有所疑虑,她跟家人说:“如果检查出来是癌症,我就不要做治疗了!”正是因为这句话,她的父母和丈夫,始终不敢告诉她真相,瞒着她,只告诉她要听医生的话、好好治疗。
一波未平、一波又起。术后雪静被送入ICU病房,似乎又从鬼门关走了一遭。病房里的她表情淡漠、言语不清,右手还不太好动。原来是由于血栓进入了脑部,造成了多发脑梗。好在,治疗几天后,她终于被接回普通病房,开始了一系列的后续治疗。
在妈妈的“哄骗”下,雪静以为化疗可以将自己体内的病毒杀死,开始了第一个疗程的化疗。当时的她,因为脑梗的影响,思维迟钝、言语不利,也没有多想。在同病房的病友和病区医护的鼓励和帮助下,她顺利完成了第一次化疗。
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这期间比较困难的事,也就是雪静只能靠着鼻饲管“吃饭”,整个人瘦了下来。她想着,过去能用嘴巴吃饭,吃嘛嘛香,是一件多么幸福的事啊!
雪静是直到进行第二次化疗之前,才知道自己患了卵巢癌的真相。虽是意料之外,却也是情理之中,她早有疑虑,也就很快地接受了这个事实。
相反地,雪静积极地让丈夫联系医生,尽快开始第二次的化疗(因先前进入康复科治疗,第二个疗程已经间隔了一个多月)。之后,她又陆续完成了六个疗程的化疗。
机缘巧合之下,丈夫发现了靶向药
雪静非常感激自己的家人,一直一直在陪伴着自己。特别是自己的丈夫,每一次化疗都载着她从吉首开车到长沙。“为了方便照顾我,他带上了锅碗瓢盆,还在医院附近租了一间小房间。每天晚上把粥先熬好、第二天早上六点钟再炒菜,就为了能让我在七点半准时吃上早饭。”
其实早在一开始的住院期间,医生就告知雪静的丈夫可能是卵巢癌,需要等待手术后,进行病理切片检查来确定。当时,雪静的丈夫就上网搜查治疗卵巢癌的药物,机缘巧合之下,被他发现了维持治疗的靶向药。
正是源于此,雪静的丈夫与主治医生沟通后,决定在六次化疗之后进行维持治疗。
雪静的卵巢癌是较罕见的病理类型——透明细胞癌,Ⅱc期。在吃靶向药之前,她进行了基因检测,虽然没有BRCA基因突变,但还是决定试一试。最终是在19年1月,她开始正式服用奥拉帕利。维持治疗至今,一切安好,雪静觉得自己现在的生活每天充满惊喜、充满阳光。
生病后如何生活,都是自己决定的
雪静就像一颗向日葵,始终面朝阳光。一如她那气定神闲的神态,微微一笑,笃定而坚强。
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她的心态好得不得了。面对靶向药的副作用的时候,她说:“我认为要正确面对,副作用并不可怕,不去想它,每天保持一个好的心情去面对就好了。”
在脑梗后不能像原来那样流利地说话、敏捷地思考,影响原来的生活和工作的时候,她说:“我认为首先要配合医生进行康复治疗,除此之外,要多说话、多与人沟通、多看多写,并且要多运动。最重要的事情,就是要保持一个好的心态。”
在工作上,雪静虽然不能从事原来较繁重的工作,但也调到了一个比较轻松的岗位,做得也还不错。对此,她非常感激单位领导对自己的照顾。
在生活中,雪静也非常有自己的心得体会。生病之前的她,工作压力大、心情易怒,作息没有规律、缺乏运动,还经常加班吃盒饭。如今的她,拥有积极乐观的心态、规律运动、规律作息、均衡营养,简直是天壤之别!
生病后,生活并没有变差,反倒是越来越好。其实要怎么去生活,都是自己决定的。
靶向药贵得让她想放弃,她却听到了最动听的情话
在生病之后,雪静想感谢的人非常多,有那么多人给了她帮助、给了她温暖。这些温暖,让她感到轻松,感到快乐,但唯一一个让她感受到莫大压力的,也就是吃靶向药那沉重的经济负担了。
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在一开始讨论要不要吃靶向药进行维持治疗的时候,因为几万块钱一个月的药费,她的家庭难以承受。雪静很担心,她怕最后自己的命保不住、人财两空怎么办,于是坚持不要吃药。
这个决定,遭到了丈夫的强烈反对,丈夫对她说:“你的疾病容易复发,你一定要吃药维持,哪怕是把房子卖了也要吃!我们的女儿不能没有妈妈!”
她说:“这是我20多年的婚姻以来,听到过的最动听的情话。我当时都哭了,如果没有我的家人,我不可能坚持到现在的,也不可能恢复得这么好。”
好在现在奥拉帕利一线维持治疗已经官宣进入国家医保目录,落地后相信很多卵巢癌患者的压力会减轻的。
以下是雪静希望给觅友们的一些建议:
1、要正确面对疾病。可以适当地去旅游,在日常生活中要多笑笑,还可以到网上搜索一些搞笑的视频(小品或节目)。我们不要纠结过去的事情,不要想将来未发生的和不好的事情,活在当下,不念过去,不惧将来,人生总是充满希望和爱。
2、多看书。在治疗的过程中,我的食谱都是从书中的知识自创得来的,所以我想跟大家推荐几本书:陈月卿《全食物调养秘笈》,陈允斌《顺时生活》、《吃法决定与活法》、《回家吃饭的智慧》。
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3、适当地吃些营养保健食品。我知道当下人们对营养保健食品褒贬不一,所以我想告诉大家如何正确选择保健食品,从而补充对身体有好处的营养素。第一,保健食品不是药品,它不能替代药品。第二,选择保健食品,必须针对自己的身体状况(比如免疫力低下、失眠等),切忌在选购时听信广告、盲目跟风购买,必须认正规标志和批文号。
4、运动。最好的运动方式就是散步,每天坚持走5000步。我推荐大家学习中道禅舞和进行冥想。
5、食物多元化。每天至少要吃五种颜色的食物,每周必须吃上20种以上的食物,每天要喝1500ml的水。
6、充足的睡眠。每天十点以前入睡,保证每天有七到八小时睡眠。中午适当进行半个小时左右的小憩。切记不要熬夜,这样有助于提升自己的免疫力。
7、懂得中医的知识,帮助调理身体。我推荐几种药食同源的食物:黄芪、党参、莲子、甘草、枸杞、鱼腥草、百合、红枣、姜、桑葚、陈皮、玫瑰花、金银花等。最好的药房是厨房,最好的药物是食物,人体是最好的医生,健康的生活方式才是最好的保健方式。
雪静真的是一个很会生活的人,也很懂得如何与癌作斗争。当然,每个人的身体状况不同,关于保健品和中药的服用,还是因人而异的。
最后,觅友们可以关注我们妇科肿瘤互助圈,每天定时分享关于妇科肿瘤资讯,与你一起度过艰难的抗癌时光!
责任编辑:妇科肿瘤互助君
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数万名读者推荐:想吃出健康,你应该读这8本书
从吃饱到吃好到吃出营养,营养二字在今天已经挂在了人们的口头,但是有营养的饮食到底是怎么样的呢?各种言论大行其道时,谁才是真正可信奉的?今天推荐的八本权威作者的关于饮食营养的书,希望能帮助书友们了解更多的营养学知识,真正做到:吃出健康!
《营养圣经》
(英)霍尔福德
这本书出版近20年,是全球最受欢迎、最经典的健康营养学书籍之一。作者帕特里克·霍尔福德是国际健康和营养领域的权威,最佳营养学会创始人,领衔国际营养学研究,几十年来致力于各种疾病的营养治疗。《营养圣经》是他多年研究成果的集大成之作,以通俗易懂的语言介绍了人人都应该了解的营养学知识。
《中国居民膳食指南》
中国营养学会(编著)
这本书是中国营养学会百名专家为普通中国居民量身打造的膳食指南。中国家庭必备,非常实用。
《马博士谈营养》
马冠生
这本书是一本极具普及价值的营养科普作品,作者马冠生是北京大学公共卫生学院教授,博士研究生导师,是一位非常靠谱的营养学专家。在这本书里,作者不仅详细解释了不同的食物含有哪些营养素,这些营养素对身体有哪些益处等基本问题,还根据中国特有的二十四节气,以及千百年流传下来的传统习俗,进行了饮食剖析。让我们葆有健康的同时,又不放弃传统。同时,书中配有的养生菜谱,让我们在学习知识的同时,还能学几道诱人的菜品,一举两得。
《吃法决定活法》
淘宝网陈允斌
这是一本读完后对四季食材顿生敬畏之心的书,书中所荐四季食方是陈允斌老师家中四代祖传,精心配伍,专为人生春夏秋冬的每个节气“度身订做”,其中所配食材在菜市都能买到。
《让榨汁机成为你的药房》
(日)蒲田圣可
书中包括350种健康蔬果汁配方,2分钟速成,每天一杯,可以增强体质,消除疲劳;预防高血压、糖尿病、高血脂;改善肠胃和肝脏疾病、治疗女性疾病、远离癌症。这本书,能让你学到很多!
《全食物调养秘笈》
陈月卿
这本书的作者陈月卿是马英九贴身助理苏起的妻子,同时也是台湾地区癌症关怀基金会的董事长,她十几年来陪伴肝癌丈夫改变生活方式,利用全食物养生法战胜病魔,让丈夫重新拥有健康体魄!书中的10大健康饮食守则,80道全食物调养食谱,能帮每个人摄取营养最大值,吃出最强免疫力!
《体质酸性变碱性的关键饮食》
陈彦甫,吴大为
85%的痛风、高血压、癌症、高脂血症患者都是酸性体质!容易疲劳、睡不好、经常便秘、莫名头痛、腰酸背痛、皮肤容易过敏、常被蚊虫叮咬、感觉自己好像生病了,又说不出哪里有病……这些“亚健康”的现象,都是身体酸化的警讯,如果不改变体质,就有可能引发大的疾病。这本书由营养师和专业厨师合作完成,精选出必吃的40种黄金食物,通过四周的饮食调整,你将能切身地感受到体质改变所带来的变化。
《健康快到碗里来》
范志红
这本书中的内容来自范志红老师微博及与网友答问中精选出的最实用的营养和饮食健康知识,涵盖:怎么吃鱼、肉、蛋、奶,才既能获得营养,又不给身体增加负担?生病后应该怎样调理,才有利于康复?运动后食欲更旺,减肥屡次失败怎么办?使用调味品有什么讲究……每天看一点,都能给自己及家人的健康带来实实在在的改变。